Video do Programa Plantão da Cidade TV Tambaú
Patrick, portador de mucopolissacaridose, torce pela instalação da AACD na PB
Ajudem ao nosso irmãozinho Paraibano Patrick, ACESSE JÁ O SITE WWW.EUQUEROVIVER.ORG.BR e faça parte desta luta pela Vida para portadores da Mucopolissacaridose, pois todos nóis temos diretos a melhores condições de vida e saúde, é um direto comum a todos nóis Brasileiros.
ABAIXO ASSINADO PELA VIDA - EU QUERO VIVER
Atualmente os portadores de Mucopolissacaridose só conseguem auxílio por via judicial, ou seja, precisam processar o governo para ter direito a um tratamento que melhora a sua qualidade de vida. O custo mensal ultrapassa os 50 mil reais!
Sem sermos tratados, nós, os portadores de MPS morremos ainda na infância.
Você pode ajudar a mudar essa situação, assinando nossa petição por uma lei, semelhante a dos medicamentos para AIDS, que obrigue o governo a subsidiar o tratamento da MPS.
Não temos tempo a perder. A cada hora, a qualidade de vida de um portador de MPS e da sua família, pioram.
Vamos mostrar ao governo e ao Ministério da Saúde que nos importamos e que exigimos que todos as pessoas tenham oportunidades iguais de saúde e de qualidade de vida.
Assine a petição e em seguida, divulgue essa campanha!
“Excelentíssimo Ministro da Saúde, em reunião no dia 1 de março de 2011, o Instituto Eu Quero Viver explicou a situação em que se encontram os portadores de Mucopolissacaridose, uma síndrome progressiva e fatal.
Esclarecemos que todos os portadores de MPS precisam de tratamentos multidisciplinares, sendo que a grande maioria deles está recebendo a medicação via ação judicial.
Como ainda assim não houve manifestação, por parte do Ministério, sobre a inclusão dos medicamentos para tratamento das MPSs na lista de alto custo do SUS e a Regulamentação da Política de Genética do SUS, junto minha assinatura a de outras pessoas que se importam, para mostrar que é um assunto de interesse nacional.
Certo de que nosso pedido terá uma atenção especial de sua parte, me despeço desejando muita saúde para seus amigos e familiares.”
LINK PARA SUA ASSINATURA: Cole esse Link abaixo na parte superior da tela de seu Computador ( Barra URL)
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